PC info

28. 12. 2016.

Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka (NURDOR)

Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka (NURDOR) ovih dana u najvećoj meri posvećeno je završetku velikog projekta izgradnje novog hemato-onkološkog odeljenja Dečje interne klinike u Nišu. Takođe, u toku je i projekat opremanja igraonice na hemato-onkološkom odeljenju Instituta za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine u Novom Sadu. Opremanje podrazumeva zamenu nameštaja i nabavku nedostajućeg didaktičkog materijala i igračaka.

Tokom prethodnih trinaest godina, koliko postoji i radi ovo Udruženje, ostvareni su značajni rezultati. Otvorene su dve podružnice u Novom Sadu i Nišu, opremljene tri igraonice na hemato-onkološkim odeljenjima, a u pet Roditeljskih kuća u centrima lečenja: tri u Beogradu, jedna u Novom Sadu i jedna u Nišu, obezbeđen je besplatan smeštaj za više od 300 prodica iz Srbije i regiona. 

Jedan od najznačajnijih poduhvata Udruženja, bilo je omogućavanje rehabilitacije malih pacijenata o trošku države, što je ostvareno izmenom zakonske regulative. 

Održano je 15 NURDORovih i preko 10 gostujućih rehabilitacionih kampova za decu i mlade, šest edukacija za medicinsko osoblje sa svih pet hemato-onkoloških odeljenja u našoj zemlji kao i preko 10 edukacija za volontere tokom kojih je obučeno više od 1000 ljudi. Takođe, za roditelje je organizovano preko 500 edukativnih radionica i isto toliko kreativnih za mališane na lečenju.

U sklopu aktivnosti NURDOR-a, izdato je preko 20 publikacija a u više od 300 navrata su sprovedene akcije za senzibilisanje javnog mnjenja. U aktivnosti udruženja koje ima više od 5000 prijatelja, uključeno je preko 500 porodica.
Zahvaljujući NURDOR-u, do sada je uloženo više od 160 miliona dinara i 35.000 volonterskih sati u unapređenje kvaliteta lečenja i života obolele dece.

Ipak, pred ovim udruženjem se nalazi još mnogo posla i ulaganje u opremanje i rekonstrukciju hemato-onkoloških odeljenja, organizaciju rehabilitacionih kampova i novih edukacija.

Vizija Nacionalnog udruženja roditelja dece obolele od raka je da, nakon izgradnje novog niškog odeljenja, i sva ostala dečja hemato-onkološka odeljenja u zemlji dostignu evropske standarde i steknu dobre uslove lečenja i nege malih bolesnka.

Takođe, neophodno je što pre omogućiti bolovanje roditelja do kraja lečenja. U ovom trenutku, maksimalna dužina bolovanja je 4 meseca a leukemija se po protokolu leči 105 nedelja.

S obzirom na činjenicu da 80% odeljenja nema smeštaj za roditelje u bolnici, nemaju dovoljan broj sanitarnih čvorova, kao ni dovoljan broj psihologa, socijalnih radnika, medicinskog i drugog osoblja, onda osiguranje prava pacijenta na dostojanstveno lečenje za Udruženje predstavlja jedan od prioritetnih zadataka. Takođe, neophodno je omogućiti školovanje za decu srednjoškolskog uzrasta tokom lečenja, jer ovom trenutku za njih ne postoji nikakav vid nastave. Jedan od prioritetnih ciljeva je i otvaranje nacionalnog pedijatrijskog kancer registra, koji je osnova svakog programa za lečenje, ishod i dugo praćenje u pedijatrijskoj onkologiji, jer za sada u našoj zemlji ne postoji sistem dugog praćenja nakon izlečenja.