Prethodni događaji

28. 02. 2014. Press centar, 28. februar, 10 sati

“Retke bolesti - stanje 2014”

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) održala panel diskusiju

 

 

“Retke bolesti - stanje 2014”

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) i ove godine je obeležila Međunarodni dan retkih bolesti pod sloganom “Udružimo se za bolju negu”, koji je bio posvećen poboljšanju nege osoba obolelih od retkih bolesti.

Panel diskusija pod nazivom  “Retke bolesti - stanje 2014” je organizovana pod pokroviteljstvom Ministarstva rada, zapošljavanja i socijalne politike.

 

Učesnici: Zoran Vlahović, izvršni direktor RFZO, dr Periša Simonović, državni sekretar Ministarstva zdravlja,  Brankica Janković, državni sekretar Ministarstva rada, zapošljavanja i socijalne politike, Muhedin Fijuljanin, državni sekretar Ministarstva prosvete, nauke i tehnološkog razvoja, Marija Joldić, predsednica NORBS, Davor Duboka, izvršni direktor NORBS, Iva Omrčen, moderator.

 

Briga za ljude koji žive sa retkim bolestima ima mnogo aspekata. Neki od obolelih imaju pristup lekovima, dok za druge ne postoji terapija.

Neki oboleli su prilično nezavisni dok drugi zahtevaju intenzivnu fizičku pomoć i opremu. Nega se može sastojati od posebne opreme, saveta lekara stručnjaka, fizikalne terapije, socijalnih usluga, lekova, predaha za članove porodica i još mnogo toga. Većini dece i odraslih koji žive sa retkim bolestima negu, u najvećoj meri, pružaju članovi porodice.

Postoji više od 6000 različitih vrsta retkih bolesti od kojih boluje preko 60 miliona ljudi samo u Evropi i Severnoj Americi i još mnogo miliona ljudi širom sveta. Većina ovih bolesti su genetske, ozbiljne, hronične i onesposobljavajuće. Svaka bolest je drugačija, ali sve one utiču na ljude na slične načine.

Svi različiti aspekti nege osoba sa retkim bolestima predstavljaju zajedničke potrebe obolelih i njihovih porodica širom sveta.

Svesni veličine problema sa kojima se suočavaju osobe sa retkim bolestima i njihove porodice u Srbiji, po prvi put  Dan retkih bolesti biće obeležen u četiri grada u Srbiji: Beogradu, Novom Sadu, Nišu i Somboru, kroz niz aktivnosti koje imaju za cilj upoznavanje različitih ciljnih grupa (lekari, udruženja, farmaceuti, političari i šira javnost) sa problemima osoba sa retkim bolestima.

 

 

Snimak događaja: (snimak u full screen-u možete pogledati u rubrici Video)

 

Informacija može da sadrži stav koji nije stav Press centra UNS-a, ukoliko to nije izričito navedeno. 
Odgovornost za sadržinu informacije i tačnost podataka snose organizacije i institucije u čije ime je Press centar prosledio informaciju.