Prethodni događaji

21. 10. 2014. Press centar UNS-a, 21. oktobar, 10.30 sati

Kakva je budućnost lečenja odraslih obolelih od Gošeove bolesti u Srbiji nakon 12 godina donacija?

Udruženje građana za pomoć u lečenju obolelih od Gošeove bolesti (UGOŠ) održalo panel diskusiju

 

Press centar UNS-a/ UTORAK, 21. oktobar 2014. u 10.30 časova

 

TEMA: Kakva je budućnost lečenja odraslih obolelih od Gošeove bolesti u Srbiji nakon 12 godina donacija?

Danas u Srbiji oko 40 osoba ima Gošeovu bolest, od kojih se samo deca, njih šestoro, leče iz sredstava Fonda za retke bolesti Republike Srbije, i to tek od 2012. godine, do kad je većina njih bola na ICAP programu donacija.

Donacije lekova nisu trajno rešenje, ali se vremenom sistem oslonio isključivo na njih, bez jasne namere da samostalno preuzme brigu o svim svojim pacijentima. Trenutno se četrnaestoro obolelih se leči kroz kliničke studije, sedmoro iz donacije kompanije Genzyme a Sanofy Company, koja jedina na teritoriji Srbije ima registrovan lek za Gošeovu bolest, dok njih nekoliko ne prima nikakvo lečenje.

U ovom trenutku ugrožen je nastavak programa donacija i potrebno je osmisliti sledeći korak u sistemskom rešavanju finansiranja terapije za obolele od Gošeove bolesti, kako bi svi oboleli, kod kojih postoje indikacije, dobijali terapiju.

 

Bilo je reči i o modelima finansiranja terapije za sve obolele od Gošeove bolesti i zalaganju za prihvatanje međunarodnih i evropskih standarda, principa i dokumenata u oblasti lečenja ove bolesti.

 

Govornici:

- Milena Radojičić, Ministarstvo zdravlja  

-Nataša Đurašinović, Ministarstvo zdravlja 

- prof. dr Nada Suvajdžić, hematolog, Klinika za hematologiju Kliničkog centra Srbije

- prim. dr sci Zorica Šumarac, biohemičar, Centar za medicinsku biohemiju Kliničkog centra Srbije

- Biljana Jovanović, Udruženje građana za pomoć u lečenju obolelih od Gošeove bolesti - UGOŠ

- mr ph Sonja Ermacora, predstavnik kompanije Genzyme, direktor Adriatik regije, (Srbija, Hrvatska, Slovenija, Bosna I Hercegovina, Makedonija, Crna Gora, Albanija) sadašnjeg donatora terapije za obolele od Gošeove bolesti

 

O Gošeovoj bolesti:

Gošeova bolest je redak i progresivan nasledni metabolički poremećaj, koji izaziva je nedovoljna aktivnost enzima glukocerebrozidaze.

Najčešći simptomi Gošeove bolesti su zamor, bol u kostima, pojavljivanje modrica, uvećana jetra i slezina, dok se kod težih oblika pojavljuju i progresivni neurološki problemi kao što su teškoće sa pomeranjem očiju, gubitak koordinacije, problemi sa učenjem i konvulzije.

Snimak događaja: (snimak u full screen formatu možete pogledati u rubrici Video)

 

---

Informacija može da sadrži stav koji nije stav Press centra UNS-a, ukoliko to nije izričito navedeno. 
Odgovornost za sadržinu informacije i tačnost podataka snose organizacije i institucije u čije ime je Press centar prosledio informaciju.

---