Najave

05. 03. 2026. ČETVRTAK, 5. mart 2026. godine u 11 sati, Press centar UNS-a (Knez Mihailova br. 6/III, Beograd)

Konferencija za novinare Udruženja za pomoć obolelima od bulozne epidermolize „Debra“ (deca leptiri): Podizanje svesti o ovoj teškoj genetskoj bolesti i ukazivanje na neophodnost terapija koje za ove pacijente znače život

Udruženja za pomoć obolelima od bulozne epidermolize „ Debra“ (deca leptiri) Vas poziva na konferenciju za novinare

ČETVRTAK, 5. mart 2026. godine u 11 sati, Press centar UNS-a (Knez Mihailova br. 6/III, Beograd)

Konferencija za novinare Udruženja za pomoć obolelima od bulozne epidermolize „Debra“ (deca leptiri) sa ciljem podizanja svesti o ovoj teškoj genetskoj bolesti i ukazivanju na neophodnost terapija  koje za ove pacijente znače život

SAGOVORNICI:

- Prof. dr Svetlana Popadić, direktor dermatovenerologije UKCS

- Dr Jovan Lalošević, dermatovenerolog UKCS

 - Dr Željko Popadić, direktor sektora za lekove RFZO

- Prof. dr Nedojša Tasić, Ministarstvo zdravlja Srbije

- Milica Perić, državni sekretar Ministarstva za brigu o porodici Srbije

- Olivera Jovović, državni sekretar Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Srbije

- Snežana Janošević, predsednica Udruženja „ Debra“

 

O Udruženju

Epidermolysis bullosa distophica (EB skraćeno) je retko i teško genetsko oboljenje. Od starta su oštećeni koža i sluzokoža, a vremenom stradaju i drugi organi, dolazi do suženja jednjaka, problema sa očima, invalidnosti, otežane probave, anemije i drugih problema. Kancer kože je vodeći uzrok smrtnosti kod naših pacijenata, u vrlo ranoj životnoj dobi. Trenutno je prosečan životni vek 28 godina, te su naši članovi uglavnom deca. Zato  je važno da se podigne svest o problematici, da radimo na poboljšanju tretmana i uvođenju terapija, kako bi se sačuvali životi naše dece.

Debra je udruženje koje većinski čine oboleli (ove godine imamo 41 obolelog) i njihovi roditelji. Cilj udruženja je da prikupi informacije i razne vrste pomoći da obezbedi razmenu iskustava, pomogne u putu ka terapiji kako bi se olakšao i produžio životni vek  osoba sa buloznom epidermolizom.

 

Direktan prenos događaja možete pratiti preko Jutjub kanala Press centra.

 

VREME:

ČETVRTAK, 5. mart 2026. godine

11 sati

 

MESTO:

Press centar UNS-a, Knez Mihailova br. 6/III,

Beograd