Najave

08. 09. 2026. UTORAK, 8. septembar 2026. godine u 12 sati, Press centar UNS-a (Knez Mihailova br. 6/III, Beograd)

"NEVIDLJIVA BORBA: Kako žive pacijenti sa sistemskim eritemskim lupusom, Sjögrenovim sindromom i Sistemskom sklerozom"

Udruženje pacijenata obolelih od reumatskih bolesti održalo je konferenciju za novinare

UTORAK, 8. septembar 2026. godine u 12 sati, Press centar UNS-a (Knez Mihailova br. 6/III, Beograd)

Tema: "NEVIDLJIVA BORBA: Kako žive pacijenti sa sistemskim eritemskim lupusom, Sjögrenovim sindromom i Sistemskom sklerozom"

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Republike Srbije (ORS) održalo je završnu konferenciju „NEVIDLJIVA BORBA: Kako žive pacijenti sa sistemskim autoimunim bolestima u Srbiji?“, kojom se završio projekat „Podizanje opšteg znanja o nevidljivim autoimunim tegobama (POZNAT)“.

Sistemski eritemski lupus(SEL), sistemska skleroza(SSc) i Sjögrenov sindrom su hronične, progresivne i multiorganske bolesti koje mogu značajno promeniti svakodnevni život obolelih, dok problemi i potrebe ovih pacijenata često ostaju nedovoljno vidljivi i široj javnosti i sistemu. Konferencija zato u prvi plan stavlja iskustva pacijenata, rezultate sprovedenog istraživanja i konkretne preporuke – šta zdravstveni, socijalni i institucionalni sistem može da promeni kako bi njihov položaj bio bolji.

DATUM: Utorak, 8. septembar 2026. godine

VREME: 12:00

MESTO: Press centar Udruženja novinara Srbije (Knez Mihajlova br. 6 / III sprat, Beograd)

Konferenciju su otvorili:

- Prim. dr Mirjana Lapčević, predsednica Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Republike Srbije (ORS)

- Dr Maja Vučković Krčmar, projektna menadžerka Delegacije Evropske unije u Srbiji

Na konferenciji su učestvovali predstavnici organizacija pacijenata NORBS-a (Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije), Udruženja obolelih od limfoma „Lipa“ i Udruženja „Hrabriša“, autori analize i istraživanja, kao i predstavnici Ministarstva zdravlja, Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO), Instituta za javno zdravlje Srbije „Dr Milan Jovanović Batut“ i kancelarije Poverenika za zaštitu ravnopravnosti, direktor INOVIA, lekari različitih specijalnosti koji timski leče obolele od SEL, SSC i Sjögrenovog sindroma (internisti i pedijatri sa užom specijalizacijom iz reumatologuje, imunologije, nefrologije, pulmologije; dermatovenerolozi).

Medijima su predstavljeni ključni nalazi projekta i finalni policy dokument sa konkretnim preporukama donosiocima odluka, sa posebnim fokusom na probleme sa kojima se pacijenti suočavaju u svakodnevnom životu i mogućnosti njihovog sistemskog rešavanja.

ORS je ovom prilikom najavio i naredne aktivnosti, uključujući obeležavanje 20 godina rada Udruženja, kao i međunarodnu konferenciju LUPUS EUROPE, koja će naredne godine biti održana u Beogradu.

Nakon konferencije organizovan je koktel za predstavnike medija i učesnike.

Video snimak događaja u full screen formatu možete pogledati  na YouTube kanalu Press centar UNS.

 

O projektu POZNAT

Projekat „Podizanje opšteg znanja o nevidljivim autoimunim tegobama (POZNAT)" realizuje se u okviru subgranting programa u sklopu projekta SHARE-RD, koji NORBS realizuje uz finansijsku podršku Evropske unije, u partnerstvu sa Udruženjem „Hrabriša" i Udruženjem obolelih od limfoma „LIPA". Za sadržinu ovog materijala isključivo je odgovorno Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Republike Srbije (ORS) i ta sadržina ne izražava nužno zvanične stavove Evropske unije.

 

O ORS-u

Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Republike Srbije (ORS) je nestranačko, nevladino i neprofitno udruženje građana posvećeno unapređenju položaja, lečenja i kvaliteta života osoba sa reumatskim bolestima, kroz podršku pacijentima i njihovim porodicama, edukaciju i bolje informisanje. Član је EULAR-a (Evropska liga za borbu protiv artritisa/reumatizma) i AGORA-e (Asocijacija udruženja bolesnika od reumatskih bolesti zemalja južne Evrope).

 

Direktan prenos događaja možete pratiti preko Jutjub kanala Press centra UNS-a.