PC info

03. 04. 2025.

Kada vuk postane ovčica: Dve priče o borbi sa lupusom

Da li ste se ikada zapitali šta se dogodi kada telo postane sopstveni neprijatelj?

Šta bude kada ispod kože nešto natera organizam da umesto da brani počne sam sebe da napada. Pritom, da ni danas za ovu “grešku” ne znamo uzrok, niti još uvek postoji lek.

Da, pričamo o lupusu.

U Srbiji od lupusa boluje oko 3.000 ljudi, a žene čine najveći broj obolelih Foto: Marija Ilić

Crveni osip na licu, jedan od mogućih simptoma, dobio je još u srednjem veku doktorski opis da podseća na ugriz vuka. I tako je latinska reč vuk postao ime za nevidjivu, ali opasnu bolest koju nazivamo lupus.

U Srbiji od sistemskog eritemskog lupusa (SEL) boluje oko 3.000 ljudi. Podaci pokazuju da su žene 9 do 10 puta podložnije ovoj autoimunoj bolesti.

Oliverina priča

Kada je imala 28 godina Oliveri je dijagnostikovan lupus. Bila je to 2007. godina. Od glavnih simptoma navodi bolove u zglobovima ruku i nogu. Bili su do te mere izraženi da su joj onemogućili obavljanje svakodnevnih životnih aktivnosti.

„Organizam mi je bio u rasulu. To je za mene bio jedan veoma mračan period“, priča nam Olivera.

Ne može tačno da se priseti kada je prvi put osetila simptome.

“Recimo da je to bilo 2004. godine kada lupus nije bio toliko prepoznatljiv, a doktori nisu bili alarmirani za reumatske bolesti”.

Dugo je odlazila kod različitih doktora koji nisu umeli da uspostave pravu dijagnozu.

Kod osoba sa ovim oboljenjem najčešći simptomi su osip u obliku leptira na nosu i obrazima, crvenilo, hronični umor, groznica, povišena temperatura, anemija, glavobolja i gubitak kose.

Iako ovo oboljenje može zahvatiti mnoge organe, najčešće su napadnuti koža, bubrezi, zglobovi, hematopoezno tkivo i centralni nervni sistem.

“Meni je dijagnoza postavljena tek onda kada sam bila potpuno onemogućena da radim, vozim, pišem i studiram. Nisam mogla ruke mesecima da savijam. Sve me je bolelo. To je bilo veoma teško.”

Fotografija napravljena uz pomoć alata veštačke inteligencije

Jovanina priča

I Jovana (25), logoped iz Novog Sada, dugo nije znala šta joj se dešava.

“Lečila sam se prvo od trombocitopenije. Posle su došli i izlivi tečnosti u zglobovima, pozitivne alalize krvi i, za kraj, prišunjalo se i karakteristično crvenilo u obliku leptira na mom licu”, govori nam Jovana.

Bol u zglobovima za nju je najdominantniji simptom koji je osetila.

“Veoma je čudno što si tako mlad, a zbog bolova se osećaš mnogo starije. Naučila sam da svaki dan živim sa bolom u celom telu, pa sam išla i korak dalje i istraživala kolike su mi granice bola".

Jovani je lupus dijagnostikovan u 13. godini.

“Na žalost, mislim da nije moglo doći u gorem trenutku za mene. Pubertetske godine su same po sebi teške. Nije vreme kada baš volimo disciplinu i autoritet. To je moje prve godine lečenja učinilo zahtevnijim”.

Njen put, kaže, od te 2013. godine, bio je težak i izazovan, ali su to godine u kojima je sazrela i postala ono što je danas.

Borba posle saznanja

Lupus je hronično autoimuno oboljenje, gde organizam napada samog sebe. Razvijaju se antitela koja su sposobna da napadnu svaki organ.

Olivera je teško prihvatila ovo saznanje, a njeno stanje šoka trajalo je čak dve godine. Kaže da je taj period za nju bio životni brodolom.

“Živela sam sama u inostranstvu, sama studirala, sama se finansirala. Puno sam radila i učila, a malo spavala i slabo jela. To je bio jedan sveobuhvatni kolaps. Nisam mogla da se snađem, niti da vidim svoju budućnost baš jasno”.

Priseća se i da je uvek bila najmlađa u čekaonicama ordinacija.

Nakon dobijanja dijagnoze ljudi ne bi trebalo da se informišu putem interneta, mišljenja je danas, već da slušaju svoje telo i prave doktore.

“Došla sam do baš tih lekara do kojih je trebalo da dođem, onih koji će odigrati ključnu ulogu da moj lupus ne bude vuk, nego ovčica”.

Sada sreće osobe sa istim oboljenjem, jer se lupus lakše dijagnostikuje.

Uz dobar tim doktora, nastavlja priču Olivera, ključ uspeha u ovoj borbi je i briga o sebi.

 “Lupus te nauči mnogo toga u životu. Disciplini, brizi o sebi i da budeš fleksibilan.”

Već dugo vremena ona se oseća dobro. Razumela je da je ušla u celoživotnu borbu. Neko je ko se i inače lako ne predaje.

“Kada vam se desi lupus, teško da će vam se desiti nešto drugo, jer se stalno kontrolišete i brinete o sebi. Radićete više na sebi, ići na psihoterapije i na kraju kada se sve sabere, bićete bolji čovek”, objašnjava Olivera.

Moji oslonci

Jovana nam kaže da ima mnogo stvari koje je motivišu da bude dobro.

“Iako su izazovi veliki, ljubav i podrška onih koji me vole daju mi snagu da idem napred. I zbog njih takođe ne mogu da se predam”.

Ide na redovne kontrole, ima kalitetan i ispunjen život. Nada se da će se naći lek za ovo oboljenje.

S obzirom na to da lupus može varirati od lakšeg do težeg oblika, priča Jovana, sa sobom nosi i različite probleme.

“Ne predstavlja lupus samo fizičku borbu, već donosi i različite psihološke izazove”.

Čoveku je teško u nekim trenucima, kaže Jovana, da se nosi sa stalnim bolovima, neizvesnošću i dolazi taj momenat da se povučeš u sebe, postaneš anksiozan ili depresivan.

Smatra da je pored doktora koji su stručnjaci u ovoj oblasti, postojanje terapeuta koji pomažu obolelima da se nose sa psihološkim izazovima od suštinskog značaja.

Svakog od nas, dodaje Jovana, kroz odrastanje, život stavlja u određene uloge.

“Postaneš sestra, drugarica, žena, majka, koleginica... Ponekad na tom putu zaboraviš ko si zaista ti. U želji da svima ispuniš potrebe i htenja tvoje telo uđe u stanje stresa. Često kao jedini odgovor na ovo stanje, razvijaju se autoimuna oboljenja.”

S druge strane, priča ona, osoba sa lupusom, opet, svoj oslonac u borbi traži u porodici, prijateljima.

“Lupus te vraća na značaj zajedništva, podjednako koliko te tera da se vratiš sebi, da se bolje upoznaš, usporiš, da daš telu odmor i da se opet zavoliš”.

Bolest kada se pojavi traži da budeš hrabar, nikad ne sudiš ljudima, da pružaš podršku, a, opet, inspirišeš ljude svojom energijom i dostignućima.

Autor: Marija Ilić