Prethodni događaji

24. 06. 2026. SREDA, 24. jun 2026. godine u 12 sati, Press centar UNS-a (Knez Mihailova br. 6/III, Beograd)

Okrugli sto povodom Dana podizanja svesti o XLH: „XLH – kada znanje menja život“

Udruženje „Mreža uzajamne podrške u familijarnoj hipofosfatemiji“ (PODUFAH) je organizovalo okrugli sto

SREDA, 24. jun 2026. godine u 12 sati, Press centar UNS-a (Knez Mihailova br. 6/III, Beograd)

Okrugli sto povodom Dana podizanja svesti o XLH: „XLH – kada znanje menja život“ 

Povodom Dana podizanja svesti o XLH (X-vezanoj hipofosfatemiji), retkoj genetskoj bolesti koja značajno utiče na kvalitet života obolelih, Udruženje PODUFAH organizuje okrugli sto posvećen podizanju svesti o izazovima sa kojima se suočavaju osobe koje žive sa XLH, značaju rane dijagnostike, dostupnosti savremenih terapijskih opcija i unapređenju sistemske podrške obolelima i njihovim porodicama.

Okrugli sto se organizuje u okviru projekta „XLH – Kada znanje menja život“, koji je usmeren na podizanje svesti o ovoj retkoj bolesti, edukaciju pacijenata, porodica i stručne javnosti, kao i unapređenje informisanosti o značaju rane dijagnostike i adekvatnog lečenja.

Tokom skupa, predstavnici Udruženja PODUFAH predstaviće dosadašnje aktivnosti i rezultate ostvarene u okviru projekta „XLH – Kada znanje menja život“, kao i planirane aktivnosti koje će biti realizovane u narednom periodu sa ciljem daljeg podizanja svesti o XLH i unapređenja podrške osobama koje žive sa ovom retkom bolešću.

Govornici:

• Marija Milovanović, predsednica Udruženja PODUFAH

• Prof. dr Maja Đorđević Milošević, specijalista pedijatrije, dečji metabolog, Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta „Dr Vukan Čupić“

• Doc. prim. dr sci. med. Marko Stojanović, specijalista endokrinologije, Klinika za endokrinologiju, dijabetes i bolesti metabolizma UKCS

• Prof.dr Ivana Kavečan, pedijatar i klinički genetičar, Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine

• Prof. dr Nebojša Tasić, pomoćnik ministra, Ministarstvo zdravlja

• Vladan Žikić, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS)

 

Teme razgovora:

• Važnost ranog prepoznavanja i komplikacije nelečenog XLH kod dece

• Znaci i simptomi kod odraslih pacijenata i komplikacije nelečenog XLH

• Nasleđivanje XLH

• Multidisciplinarni pristup u lečenju XLH

• Terapije dostupne u Srbiji za lečenje XLH

• Uloga udruženja pacijenata u podizanju svesti o XLH

 

Video snimak događaja u full screen formatu možete pogledati  na YouTube kanalu Press centar UNS.

Pozivamo Vas da prisustvujete događaju i zajedno sa nama doprinesete podizanju svesti o XLH i izazovima sa kojima se suočavaju oboleli i njihove porodice.

 

Za dodatne informacije:

Marija Milovanović

Predsednica udruženja Mreža uzajamne podrške u familijarnoj hipofosfatemiji - Podufah

Mobilni: 064-841-51-52

Sajt: https://podufah.com/

E-mail: podufahudruzenje@gmail.com

Instagram: https://www.instagram.com/podufah/

Facebook: https://www.facebook.com/groups/podufah

 

Projekat „XLH – Kada znanje menja život“ realizuje se u okviru programa „SHARE-RD“, koji sprovodi NORBS u partnerstvu sa Udruženjem Hrabriša i Udruženjem LIPA, uz finansijsku podršku Evropske unije.

 

 

VREME:

SREDA, 24. jun 2026. godine

12 sati

 

MESTO:

Press centar UNS-a, Knez Mihailova br. 6/III,

Beograd