Prethodni događaji

24. 09. 2026. ČETVRTAK, 24. septembar 2026. godine u 12 sati, Press centar UNS-a (Knez Mihailova br. 6/III, Beograd)

Život sa fenilketonurijom – juče, danas, sutra

Udruženje pacijenata sa fenilketonurijom odr\alo je konferenciju za novinare

ČETVRTAK, 24. septembar 2026. godine u 12 sati, Press centar UNS-a (Knez Mihailova br. 6/III, Beograd)

Život sa fenilketonurijom – juče, danas, sutra

Fenilketonurija je retka nasledna metabolička bolest kod koje organizam ne može pravilno da razgrađuje aminokiselinu fenilalanin. Ako se ne prepozna i ne leči na vreme, povećane vrednosti fenilalanina mogu dovesti do ozbiljnih posledica po razvoj deteta. Zato je rano otkrivanje od presudnog značaja, a lečenje zahteva kontinuirano praćenje i poseban režim ishrane. Zahvaljujući obaveznom skriningu novorođenčadi, fenilketonurija se u Srbiji može otkriti već u prvim danima života, pre nego što bolest ostavi posledice.

Kako izgleda život sa fenilketonurijom danas? Kako se bolest dijagnostikuje i prati nakon novorođenačkog skrininga? Da li je poseban režim ishrane dovoljan tokom celog života?
Koje mogućnosti lečenja danas postoje i kome su dostupne? Šta savremene terapije mogu da promene u svakodnevnom životu pacijenata? Sa kakvim izazovima se suočavaju deca, odrasli i njihove porodice? I šta je potrebno da bi osobe sa fenilketonurijom imale mogućnost da žive kvalitetnije i bez ograničenja koja bolest nosi?

O ovim temama, ali i o tome kako se odnos prema fenilketonuriji menjao juče, kako izgleda danas i šta donosi sutra, govorili su:

• Dr Željko Popadić, RFZO

• Prof. dr Maja Đorđević, Institut za majku i dete „Dr Vukan Čupić“

• Bojana Terzin, predsednica Udruženja pacijenata sa fenilketonurijom

• Vladimir Kovačević, otac deteta sa fenilketonurijom

• Stefan Živković, NORBS

 

Fenilketonurija se ne završava postavljanjem dijagnoze. Za porodice tada počinje život sa bolešću. Koliko će taj život biti lakši zavisi i od toga koliko rano bolest prepoznamo, koliko dobro pratimo pacijente i koliko su savremene mogućnosti lečenja dostupne onima kojima su potrebne.

Kontakt za medije

Sonja Todorović

0691314026

Video snimak događaja u full screen formatu možete pogledati  na YouTube kanalu Press centar UNS.

 

VREME:

ČETVRTAK, 24. septembar 2026. godine

12 sati

 

MESTO:

Press centar UNS-a, Knez Mihailova br. 6/III,

Beograd