Najave

07. 09. 2023. ČETVRTAK, 7. septembar 2023. godine u 11 sati, Press centar UNS-a (Knez Mihailova br. 6/III, Beograd)

Svetski dan Dišenove mišićne distrofije

Udruženje Dišenova mišićna distrofija Srbija održalo je konferenciju za novinare

ČETVRTAK, 7. septembar 2023. godine u 11 sati, Press centar UNS-a (Knez Mihailova br. 6/III, Beograd)

TEMA: Svetski dan Dišenove mišićne distrofije

U Srbiji je 13 pacijenata podnelo zahtev za lečenje. Oni i dalje čekaju da im se odobri postojeća terapija. Dišenova mišićna distrofija je genetski poremećaj i retko neuromišićno oboljenje uzrokovano mutacijama u genu distrofina. U pitanju je najčešći tip mišićne distrofije i gotovo polovinu svih slučajeva čine upravo oboleli od ovog tipa bolesti. DMD se obično javlja u detinjstvu i to uglavnom kod dečaka.

Simptomi su ubrzano propadanje mišića usled nedostatka proteina distrofin u organizmu. Tok bolesti je takav da oboleli oko 12. godine počinju da koriste invalidska kolica i da je zbog propadanja mišića, hod prva funkcija koju izgube. Životni vek obolelih je do početka tridesetih godina, ali veliki broj njih ne doživi ni 20. rođendan...

O ovoj temi na konferenciji će govoriti pacijenti koji se u Srbiji bore protiv DMD, roditelji momaka koji čekaju terapiju, kao i stručnjaci koji ih leče godinama unazad.

 

Govorili su:

- Goran Vasović - predsednik udruženja pacijenata DMD

-  Dr Ana Kosać - dečiji neurolog u Klinici za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu

- Prof. dr Dimitrije Nikolić - dečji neurolog u Univerzitetskoj klinici Tiršova

- Biljana Lacmanović – majka dečaka koji boluje od DMD

- Olivera Jovović - predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije

- predstavnik Ministarstva zdravlja

- predstavnik Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje

Nakon konferencije, predstavnici udruženja će simbolično pustiti balone u bojama udruženja u Knez Mihailovoj, kako bi dodatno poslali poruku i podigli svest o ovoj važnoj temi.

Kontakt za medije:

Anđelka Popadić

060 6124 247

 

 

 

VREME:

ČETVRTAK, 7. septembar 2023. godine,

11 časova

 

MESTO:

Press centar, UNS, Knez Mihailova 6,

Beograd

 

Informacija može da sadrži stav koji nije stav Press centra UNS-a, ukoliko to nije izričito navedeno. Odgovornost za sadržinu informacije i tačnost podataka snose fizička lica ili pravna lica u čije ime je Press centar prosledio informaciju.