Prolom voda
Prolom voda
Naslovna  |  Najave  |  7 godina od osnivanja Udruženja SMA Srbija
Povećaj veličinu slova Vrati na prvobitnu veličinu slova Samnji veličinu slova štampaj štampaj
 

Pošalji prijatelju

Najave

07. 12. 2023. ČETVRTAK, 7. decembar 2023. godine u 10 sati, Press centar UNS-a (Knez Mihailova br. 6/III, Beograd)

7 godina od osnivanja Udruženja SMA Srbija

Udruženje SMA Srbija je organizovalo konferenciju za novinare

ČETVRTAK, 7. decembar 2023. godine u 10 sati, Press centar UNS-a (Knez Mihailova br. 6/III, Beograd)

TEMA: 7 godina od osnivanja Udruženja SMA Srbija

Udruženje SMA Srbija, osnovali su pre 7 godina, roditelji dece obolele od spinalne mišićne atrofije (SMA) kao i odrasli pacijenti oboleli od SMA, sa jednim ciljem: da se obolelima omogući tada jedina odobrena terapija u svetu. Put do dobijanja terapije za SMA bio je izuzetno težak, prepun prepreka, padova i suočavanja sa surovim informacijama. Samom uvođenju terapije za obolele, prethodio je mukotrpan rad entuzijasta okupljenih u udruženju. Međutim, rad udruženja i briga o našim najmilijima, nije se završila samo na uvođenju ove terapije. Nakon 7 godina aktivnosti, ponosni smo što je Srbija jedna od retkih država u svetu, u kojoj se sprovodi neonatalni skrining na SMA, a oboleli imaju sve tri dostupne terapije o trošku države.

O rezultatima skrininga u Srbiji, novitetima kada je u pitanju dijagnostika i lečenje SMA, broju pacijenata koji se leče u Srbiji i njihovom zdravstvenom stanju, govorili su:

- Radoš Pejović, državni sekretar, Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju

- Prof. dr Dimitrije Nikolić, specijalista pedijatrije, neurolog Univerzitetske dečije klinika Tiršova

- Dr Miloš Brkušanin, naučni saradnik Centra za humanu molekularnu genetiku, Univerziteta u Beogradu, Biološki fakultet

- Dr Vanja Virić, neurolog, Univerzitetskog Kliničkog centra Srbije

- Milica Perić, Organizaciona jedinica za retke bolesti, Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju

- Olivera Jovović, predsednica udruženja SMA Srbija

Na konferenciji će premijerno biti prikazana i dva kratka videa o životu pacijenata sa SMA i članova njihovih porodica.

Spinalna mišićna atrofija (SMA) je retka, neurološka, progresivna bolest, čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mesecima života. Svaka 35-37. osoba u opštoj populaciji je nosilac resecivnog gena za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Kad se dve takve osobe sretnu i reše da prave potomstvo postoji 25 odsto šanse da se rodi dete koje je obolelo od SMA. Jedini način da stručnjaci “uhvate” takvu genetsku mutaciju na vreme je skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest u presimtomatskoj fazi.

Kontakt za medije:

Anđelka Popadić 060 6124 247

 

 


Informacija može da sadrži stav koji nije stav Press centra UNS-a, ukoliko to nije izričito navedeno. Odgovornost za sadržinu informacije i tačnost podataka snose fizička lica ili pravna lica u čije ime je Press centar prosledio informaciju.


Komentari (0)

ostavi komentar

Nema komentara.

Ostavi komentar

Molimo Vas da pročitate sledeća pravila pre komentarisanja:

Komentari koji sadrže uvrede, nepristojan govor, pretnje, rasističke ili šovinističke poruke neće biti objavljeni.

Nije dozvoljeno lažno predstavljanje, ostavljanje lažnih podataka u poljima za slanje komentara. Molimo Vas da se u pisanju komentara pridržavate pravopisnih pravila. Komentare pisane isključivo velikim slovima nećemo objavljivati. Zadržavamo pravo izbora i skraćivanja komentara koji će biti objavljeni. Mišljenja sadržana u komentarima ne predstavljaju stavove UNS-a.

Komentare koji se odnose na uređivačku politiku možete poslati na adresu unsinfo@uns.org.rs