Najave

07. 12. 2023. ČETVRTAK, 7. decembar 2023. godine u 10 sati, Press centar UNS-a (Knez Mihailova br. 6/III, Beograd)

7 godina od osnivanja Udruženja SMA Srbija

Udruženje SMA Srbija je organizovalo konferenciju za novinare

ČETVRTAK, 7. decembar 2023. godine u 10 sati, Press centar UNS-a (Knez Mihailova br. 6/III, Beograd)

TEMA: 7 godina od osnivanja Udruženja SMA Srbija

Udruženje SMA Srbija, osnovali su pre 7 godina, roditelji dece obolele od spinalne mišićne atrofije (SMA) kao i odrasli pacijenti oboleli od SMA, sa jednim ciljem: da se obolelima omogući tada jedina odobrena terapija u svetu. Put do dobijanja terapije za SMA bio je izuzetno težak, prepun prepreka, padova i suočavanja sa surovim informacijama. Samom uvođenju terapije za obolele, prethodio je mukotrpan rad entuzijasta okupljenih u udruženju. Međutim, rad udruženja i briga o našim najmilijima, nije se završila samo na uvođenju ove terapije. Nakon 7 godina aktivnosti, ponosni smo što je Srbija jedna od retkih država u svetu, u kojoj se sprovodi neonatalni skrining na SMA, a oboleli imaju sve tri dostupne terapije o trošku države.

O rezultatima skrininga u Srbiji, novitetima kada je u pitanju dijagnostika i lečenje SMA, broju pacijenata koji se leče u Srbiji i njihovom zdravstvenom stanju, govorili su:

- Radoš Pejović, državni sekretar, Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju

- Prof. dr Dimitrije Nikolić, specijalista pedijatrije, neurolog Univerzitetske dečije klinika Tiršova

- Dr Miloš Brkušanin, naučni saradnik Centra za humanu molekularnu genetiku, Univerziteta u Beogradu, Biološki fakultet

- Dr Vanja Virić, neurolog, Univerzitetskog Kliničkog centra Srbije

- Milica Perić, Organizaciona jedinica za retke bolesti, Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju

- Olivera Jovović, predsednica udruženja SMA Srbija

Na konferenciji će premijerno biti prikazana i dva kratka videa o životu pacijenata sa SMA i članova njihovih porodica.

Spinalna mišićna atrofija (SMA) je retka, neurološka, progresivna bolest, čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mesecima života. Svaka 35-37. osoba u opštoj populaciji je nosilac resecivnog gena za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Kad se dve takve osobe sretnu i reše da prave potomstvo postoji 25 odsto šanse da se rodi dete koje je obolelo od SMA. Jedini način da stručnjaci “uhvate” takvu genetsku mutaciju na vreme je skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest u presimtomatskoj fazi.

Kontakt za medije:

Anđelka Popadić 060 6124 247

 

 

Informacija može da sadrži stav koji nije stav Press centra UNS-a, ukoliko to nije izričito navedeno. Odgovornost za sadržinu informacije i tačnost podataka snose fizička lica ili pravna lica u čije ime je Press centar prosledio informaciju.