Najave

07. 09. 2022. SREDA, 7. septembar 2022. godine u 11 sati, Press centar UNS-a (Knez Mihailova br. 6/III, Beograd)

Svetski dan Dišenove mišićne distrofije

Udruženje Dišenova mišićna distrofija Srbija održalo je konferenciju za novinare

SREDA, 7. septembar 2022. godine u 11 sati, Press centar UNS-a (Knez Mihailova br. 6/III, Beograd)

TEMA: Svetski dan Dišenove mišićne distrofije

Dišenova mišićna distrofija (DMD) je genetski poremećaj i retko neuromišićno oboljenje uzrokovano mutacijama u genu distrofina. U pitanju je najčešći tip mišićne distrofije i gotovo polovinu svih slučajeva čine upravo oboleli od ovog tipa bolesti. DMD se obično javlja u detinjstvu i to uglavnom kod dečaka. Simptomi su ubrzano propadanje mišića usled nedostatka proteina distrofin u organizmu. Tok bolesti je takav da oboleli oko 12. godine počinju da koriste invalidska kolica i da je zbog propadanja mišića, hod prva funkcija koju izgube. Životni vek obolelih je do početka tridesetih godina, ali veliki broj njih ne doživi ni 20. rođendan. U Srbiji je 13 pacijenata podnelo zahtev za lečenje. Oni i dalje čekaju da im se odobri postojeća terapija.

O ovoj temi na konferenciji su govorili pacijenti koji se u Srbiji bore protiv DMD, roditelji momaka koji čekaju terapiju, kao i stručnjaci koji ih leče godinama unazad:

- Goran Vasović, predsednik Udruženja pacijenata DMD

- Olga Đuričić, potpredsednica Udruženja pacijenata DMD

- Prof. dr Vedrana Milić Rašić, dečji neurolog

- Vuk Đorđević, pacijent, tinejdžer iz Niša

- Iva Omrčen, potpredsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije

- Željko Popadić, zamenik direktora sektora za lekove i farmakoekonomiju, RFZO

- Prof. dr Predrag Sazdanović, državni sekretar Ministarstva zdravlja RS

 

SAOPŠTENJE

 

Video snimak događaja u full screen formatu možete pogledati  na YouTube kanalu Press centar UNS.

 

Kontakt za medije:

Anđelka Popadić

060 6124 247

 

VREME:

SREDA, 7. septembar 2022. godine

12 časova

 

MESTO:

Press centar UNS-a, Knez Mihailova 6/III,

Beograd

 

Informacija može da sadrži stav koji nije stav Press centra UNS-a, ukoliko to nije izričito navedeno. Odgovornost za sadržinu informacije i tačnost podataka snose fizička lica ili pravna lica u čije ime je Press centar prosledio informaciju.